快科技4月24日采訪,近日,前京東副總裁蔡磊接受了央視報道快訊,現(xiàn)在漸凍癥病情已經(jīng)持續(xù)加重,口齒表達早已變得不清晰。
蔡磊表態(tài),自己舌頭和下嘴唇都萎縮了”,甚至洗澡都要拿繩子捆著,每天看似普通細小的動作,稍不嚴慎,都可能是致命的。
蔡磊是原任職京東集團財務(wù)副總裁,也是互聯(lián)網(wǎng) 財稅”聯(lián)盟會長、中國電子發(fā)票的推動者。
他在2023年確診了漸凍癥,往后走上了推動解凍”病癥的漫漫征途。
漸凍癥是一種罕見病,被天下衛(wèi)生組織列為五大絕癥之首,學名肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)。
這是運動神經(jīng)元病中的一種,患者慢慢呈現(xiàn)全身肌肉萎縮、無從說話、不可吞咽、無法呼吸,直至死亡,迄今為止,漸凍癥病因不明,且無法治愈。
專家表示,漸凍癥的病因當前不極端明確,我國外考慮均表現(xiàn)約5%-10%的的病例沒準與基因臨期及遺傳有關(guān)。
另有約90%的患者病因不明,有部分環(huán)境因素,如病毒感染、重金屬、中毒、免疫、外傷等都恐怕參與疾病的發(fā)生。
在這次的采訪中,蔡磊吃力地說出:我如故奢望那一天,我快倒下之前,干掉漸凍癥?!?/p>
甚至還笑稱:”給我的時間太短了,倘使給我十年,秒殺它。
(投訴)
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